悪性リンパ腫とわかるまで そして治療へ

顎下腺のできものに気づいてからの経過、治療について

がんセンターへ転医

8月30日

ものすごく暑かったこの日。

8月も終わりに近づいたのに、猛残暑。

9月からは少し暑さも和らぐと聞くけど、暑さがぶり返す時もあるのかな。

このブログを書いているのは9月2日。

昨日からエアコンが必要ないくらいに涼しい、というより今日の外は寒いくらい。そして雨。

 

さて、この日はがんセンターでの初めての診察。今までのブログで、「より専門的な病院で」と記していましたが、どこのがんセンターかは伏せますが今後はがんセンターと書いて行こうと思います。

 

初めて会う先生はどんな先生なのか、どんな治療方針が示されるのか、とても緊張してドキドキでした。

 

あらかじめ、今までの検査の経過と結果と疑問点をまとめて提出できるようにしていたので、話はスムーズに進みました。

 

1番の疑問だった、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫と濾胞性リンパ腫Grade3bはどう違うのかはよくわかりませんでしたが、治療方針は同じなのだとか。

R-CHOP6コース

R-CHOP3コース+放射線

R-CHOP4コース+R(リツキシマブ)2回

という選択肢があるのだそう。

 

今回、がんセンターにもプレパラートを提出したので再度病理で判断してもらい、その結果でいずれを選択するのか決めて行くと。

可能性としては低いけど、もしGradeが1とか2だと治療も変わってくる、と。

 

どの先生にも今まで完全スルーされてきた初めて腫れに気付いた時の胃の痛み。

胃の痛みを話したところ、念のため胃カメラしておきましょうと。

これで、胃癌が見つかればまたさらに話は変わってくる、と。

ちょくちょく普段から痛むし、以前ピロリ菌もやっているのでまた不安。

 

次回は9月10日に胃カメラと診察。

転医予定

バタバタの1週間で、下書きを公開しないまま時間だけ経過してしまったので、2回分をまとめて。

 

8月18日

改めてかかりつけ医の相談をしてくれる人から連絡が入り、今書いてもらっている紹介状は専門的な病院でのセカンドオピニオンのものなのか?それとも専門的な病院での治療目的のものなのか確認するよう言われ、今の病院へ確認することに。

 

私は気持ちとしては専門的な病院で今後治療をしていきたいと思っているのだが、今回はセカンドオピニオンでより詳しい先生に意見を聞いてまた今の病院で治療をするのだろうと、先生の話ぶりからしてもそう思い込んでいた。

 

ところが…

 

受付の人が先生に確認してくれたところによると、「あちらの病院で継続して治療がうけられるようにお願いするものです」と。

 

転院ってことですか?と尋ねると

「転院というか、こちらに戻ってきてまた治療というよりは、あちらで継続して治療を受けていただくものです」と。

セカンドオピニオンではないのですか?と尋ねると

「先生はセカンドオピニオンではないと話をされてましたよ」と。

 

後々にある人から聞いたのは転院とは入院している人が違う病院へ入院することをさすので、外来の人には使わない病院もあるのだとか。

 

セカンドオピニオンで行くものだとばかり思っていたけど、どうやら初診でかかるようになるもよう。

予約も先生がとってくれていた。

 

主人も同席して話を聞いており、2人ともセカンドだと解釈していたので、そうなの?と言う感じ。

 

8月25日

診療情報提供書やプレパラート、画像のCDを受け取りに行き、しつこいようだが、セカンドオピニオンかそれとも初診で紹介先で今後治療をするのかを確認することに。

 

総合受付で確認してもらったところ、診療情報提供書の中にはセカンドオピニオンを勧めたとの記載があると言われた。

 

再度血液内科で確認したところ、紹介状の請求金額はセカンドの料金ではないことと、先生にも確認してもらったところ、先生が✖️印をしながらセカンドじゃないと言ったとのこと。

 

今後は紹介先で治療を受けて行くことになる。

8月30日に初診の予定。

より専門的で治療実績やたくさんの悪性リンパ腫の患者さんを診ている先生からはどんな治療方針を示してもらえるのか、どんな病院なのか、どんな先生なのか、不安もあり希望もあり、まだ先なのにとても緊張する。

骨髄検査の結果と今後どうするか

8月16日

骨髄検査の結果を聞きに行く。

結果は

 

骨髄に何も所見なし

 

今までとは違い悪い結果ではないことに一安心。

 

さて、今後のこと。

 

先生も論文を読んだりと色々調べていただいたようだが、ポイントとしては、

・本当に濾胞性リンパ腫Grade3b相当という結果なのか?

・治療しなくてはならないとして、開始すべきタイミングはいつなのか?

この2点が先生も1人では決めかねているとのこと。

 

私も検診や栄養学的な面でお世話になっているかかりつけ病院で相談したところ、血液内科のもっと専門的なところへのセカンドオピニオンもしくはそちらでの治療を勧められた。

 

今の先生にもっと専門的なところで治療を受けたいとは言い出せなかったが、セカンドオピニオンの話をすると、先生もポイントである疑問を知り、それをもとに治療を進めたいとのことで了承してくれた。

 

紹介状を書いていただくことをお願いし、本日は診察終了。

 

今診ていただいている先生はとても正直だなぁと思う。

自分がわからない点や疑問に思うことを患者に話ができる先生ってなかなかいないのではないか?と。反面、この先生で大丈夫か?と思うこともあるけど、それだからこそ、セカンドオピニオンに積極的であったりしてもらえるのは今回の私の状況を考えれば選択肢が広がるのはよかったと思う。

予約も先生がこちらでとりますからと。

 

そもそもここの病院に来たのは大きな病院で色々な科もあるが、多形腺腫の手術のために紹介されたのであって、悪性リンパ腫を治療しにきたのではないから。

 

今後のことは、かかりつけの病院にも相談しつつ自分にとってよりよい選択ができればと思う。

何十年かぶりに

8月9日

今日は、美容院に行かせてもらった。

化学療法やれば、髪が抜ける。

その前にショートにしてしまおうと。

 

私の髪、とてもクセが強くて前髪はつねに縮毛矯正。

後ろは数年前から矯正からは脱出したものの、長さでクセが引っ張られつつ下の方はパーマをかけたかのようにところどころクルンとしてる。

これはこれで気に入っていたのだけど、自然乾燥しようものならクルクルチリチリした細かな無数の毛が表面に出てくる。乾燥毛なのでおろしておくにはオイルが必要だし、髪の長さもある程度の長さをキープしていないといけなかった。

今回も肩甲骨より下くらいの長さがあった。

 

私以外の家族は乾かすのにドライヤーなんて使わない。でも髪型キープできちゃうし、次男にいたってはタオルドライだけでサラサラの髪型に。

私は常にドライヤーが必要で、形作らないとどうにもならん。

 

ウィッグの試着をこれまで何社がさせてもらったのだが、気づいたことはボブがあまりに似合わなさすぎなこと(笑)

(ウィッグの試着の感想は落ち着いたらまた改めて書きたいと思います)

もう長いか短いしかない。

 

ショートにするには、全体的に矯正かけなきゃ無理か?

調べるとショートにする際に矯正かけちゃうと毛先がとがってしまうので、できなくはないけど雰囲気がイマイチらしい。

矯正の腕がよく毛先を丸くかけてもらわないといけないらしい。

「くせ毛、ショート」で検索すると、まれにくせ毛の方をショートにするのがお得意な美容室もあって行ってみたいと思ったけど、うちからは遠いしなかなか予約も取れなかったりするんだろうな〜って。

「くせ毛 ショート」の画像は、もちろん本当にくせ毛の方の画像もあるんだけど、ほとんどは「くせ毛風」な感じ。

 

調べてもカタログ見てもくせ毛の人がショートにしてるリアルな感じがみつからないので、これはもう何年もお世話になっているお姉さんに相談するしかないと思い、事前に連絡した上で無理難題をお願いすることに。

 

美容院に行くと、お姉さんに相談しながら髪型から決めていく。

前もってカタログからいくつか候補をあげていたのでその中からできるできないを考えてくれて、矯正はかけないほうがいいので、代わりに小学生で矯正かけたいけどまだ早いから多少クセを抑えられるトリートメントなるものがあるようでそれをしてもらうことに。

 

30センチ位は切ったであろう髪の毛。今までありがとう。

お姉さんの技術がよいのか収まりも良く、ロングしかしてこなかったけど、ショートもなかなかいけてる?(笑)

お顔立ちなんかは全く違うけど、髪型だけで言えば、現在、寺田心君とブックオフのCMをしている松本穂香さんの髪型に近いかもしれない。

 

小学生以来ぶりのショート、明日以降、自分でどうにかできるのかも不安だけどものすごく頭が軽い。

 

明日8月10日はまたひとつ歳を重ねる。

ここ数ヶ月は検査検査のつらい月日だった。

これからもまだまだつらい日々は続くのだろうけど、

ほんのつかの間かもだけど、

髪をばっさり切ってスッキリと誕生日を迎えられそうな♪

 

忘れないように書き留めておく↓

同じ美容院にちょうど3ヶ月前に行っている。

その10日後、初めて顎下部の腫れに気づくことになるのだけど、今日お姉さんに聞いたところ、前回来た時には腫れはなかったと思うって。首まわりはシャンプーの時やドライヤーの時とかで見てるので、腫れてれば気づくと思うけどな〜って。

やはり腫れは急にできたものなのかな?

少なくとも私の中では急な腫れなんだよな〜。

診断が変わった 濾胞性リンパ腫

8月6日

骨髄検査のブログの続き

 

骨髄検査の後の診察にて、4日に受けたPETの結果と生検の病理診断の最終結果を聞いた。

 

思いの外早くPET検査の結果が届いており、結果はどこにも何も所見がない。

 

今まで乳がん検針とか子宮がん検針とかなかなか行くことができずにいたが、体のどこにも固形ガンがないことは証明された、と思っていいのかな?

 

そして、病理診断の最終結果…

 

濾胞性リンパ腫(Grade 3b相当)

 

ん?ん?

この前、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫って言われたよなぁ。

 

しかもGrade3bって、1番ひどいってことだよね?

先生も3aまでは見たことあるって言ったけど、3bは見たことがないと言われてしまった。

 

これまでも「よし、やろう!」って思って病院に行くと毎回違う結果を目の当たりにして愕然とさせられる。

 

最初はエコーで「多形腺腫」だから念のためMRI撮りましょう

と言われ、結果を聞きに行って、「さぁ、手術はいつにしましょうか?」なんて話になると思ったら、結果は

「粘液性の嚢胞の可能性」

次は細胞診となり、

注射や少しの切開で済むと思って結果を聞きに行くと結果は

悪性リンパ腫の疑い(クラスⅤ)」

顎下腺じゃなくて顎下リンパ節だった。

それだけでももういっぱいいっぱいなのに、今度は生検で首に傷をつけることに。

しかも途中から小さくなってきたからあわよくばやらなくても?なんて思ってたけど、結局それは回避できずやることにはなって、悪性リンパ腫が確定して、種類も

「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」

だって言われたから、

「よし、R-CHOP頑張ってやるか」って思って先日骨髄検査の後に診察受けたら

「濾胞性リンパ腫」

だったって…

ことごとく打ち砕かれた感…

 

でもある知り合いが言うにはそんなものだと。

検査はたくさんやるし、その度に結果が変わったとしても、本当の今の病状をしっかりと突き詰めて分かった上で治療に取り組むことができるようにするために検査をしているんだと。

 

言われてることはわかる。

けどさ、気持ちが追いついていかないんだよ…

 

先生もどの検査にも所見がないのはほんとに初期なんだろうって。

顎下リンパ節のところだけにできたのだろうって。

んじゃ、そこを取ってしまえば化学療法やらなくていいんじゃないの?

何も症状もない健康そうな体なのに、わざわざ抗がん剤入れる必要があるの?

私はどこが悪いの?

私は化学療法やらなくてはいけないの?

治療を受けた人が今の私の状態になったら寛解っていうことじゃないの?

 

この辺りの答えを知っている方、ぜひアドバイスください。

 

今の先生もあまり症例のないものなのか、セカンドオピニオンについては積極的な様子。

病理診断も病理の医師によって判断が違ったりすることもあるとのこと。

 

セカンドオピニオン、受けてみたいと思う。

骨髄検査

8月6日

今日は心臓のエコー検査と骨髄検査の日

午前中は心臓のエコー検査と採血。

採血は毎回5〜6本とるんだよなぁ。

今日も5本。

心臓のエコー検査は画面とは反対を向かされていたのでどんな画像だったのかよくわからないけど、時々心臓の音も録音?していたようで心臓の音にも何種類かあったような。

小さな心臓だけど、場所によって違うのかなぁ。

 

午後は骨髄検査。

うつ伏せに寝て行う。

まずは腰のあたりの針を刺す場所を入念に探しているようだった。

そして消毒。

局所麻酔。麻酔を最初にする時にはチクッと痛みがあったものの、2回目の時にはほぼ痛みなく、そのあとの骨?の辺りに刺す時にまた痛みがあったが我慢できる程度。

その後は何をされてるのかはわからないくらい麻酔が効いていた。

骨髄液を取るための針をさしていっていた時には何回も何回も痛くないですか?と先生からお声かけが。

痛みはなかったが、刺さっていくような感覚はあった。

骨髄液を抜き取る時にググッと押されるような痛みに近い感覚。

それを2回して終了。

止血に時間がかかるようで、大きなガーゼのさらに上に砂嚢を被せ、仰向けに寝て自分の体重で腰の針の穴を圧迫して止める。

私の場合は45分かかった。

その後痛みは特になかったけど、夜になって座ってその部分に体重をかけたり、腰を曲げたりすると痛いなと思う程度。

今日はシャワーもダメとのこと。

お風呂に浸かるのも3日ほどはダメと。

検査結果は16日に受診。

 

今日の受診にてまた違う結果を告知されることになろうとは…

PET/CT検査

8月4日

今日はPET/CT検査の日

いつも通っている病院には検査の機械がないので、都内の病院へ行くことに。

 

午前中の検査のため、朝ごはんは抜きで病院へ。

検査着に着替えるとまずは血糖値の検査。

中指にプチっと針を刺して測定。

89だったので問題なし。

薬を入れるためのルートを作り、そこへ薬剤を入れる。 

50分ほど安静にする間にお水をのみつつ、トイレに行く。

撮影する。

また1時間ほど安静にしたのち、トイレを済ませて再度撮影。

お会計をして、終了。

所要時間は2時間半くらいでした。

 

安静にしている間はスマホを見てればいいかなぁなんて安易に思っていたけど、目などの使われる筋肉の方へ薬剤が集積してしまうという理由でスマホの使用は自己責任との記載。

もちろん私はスマホは見ないことにした。

1時間程度を2回もゆったりした椅子でぼぉーっとさせてもらえることなんて滅多にないのでありがたい時間でした。

 

もう一つ、看護師さんに言われたことが、放射性物質を体に入れているので検査後も放射性物質を微量ながらも体から放出しているとのこと。検査後2時間位は人混みに行かないことと、12歳未満の子どもは被爆しやすいのでできれば12時間は抱っこしたり近くにいたり接触を避けてほしいと。

 

検査中にそんなこと言われても〜!!

 

我が家には13歳と3歳の子どもがおり、3歳の子どもとの接触をどうしようか悩みました。

検査後に夫に話をし、私は自分の実家にいさせてもらうことに。子どもは夫と長男と義母で面倒をみてもらうことに落ち着いた。

私のようにありがたい環境に皆いるわけではなく、事前にわかっていれば対応の準備も可能な場合もあるかもですが、検査中にそれを言われても急遽対応できないこともあると思うので、検査が決まった時点で話をして欲しかったと思いました。

 

撮影は、検査台の上に仰向けに寝て、軽く手とお腹あたりにベルトを巻き、後はそのまま15分ほどで終わり。

台が動いてくれるので機械の中を通ったり、少しずつ移動させて撮影しているようでした。

MRIよりも閉所感はないし、音もMRIは工事現場のような音がひっきりなしに聞こえてうるさかったけど、PET/CTは風の強い音というか洗濯機の脱水しているような音に近い感じの音がしていました。

 

次は6日に心臓のエコー検査と骨髄検査。