悪性リンパ腫とわかるまで そして治療へ

顎下腺のできものに気づいてからの経過、治療について

初ウィッグの試着へ

7月31日

8月第一週目にはPETと骨髄検査を受ける予定のため、そろそろ抗がん剤治療中の抜け毛への対策を考えていかないといけないと思い、ウィッグの資料をあつめることに。

 

これまでおしゃれ用のウィッグですら触ったこともない私。

ネットで調べて人気があったり気になった会社の資料をお取り寄せ。

 

アンベリール

アクアドール

スヴェンソン

 

ウィッグだと気づかれないものがいいよなぁと思いつつ眺めてみたけど、資料ではみんなウィッグとは気づかない自然な感じ。

 

お値段も安いものは二万円位から、お高いものは三十万ほどのものまで。

既製品やセミオーダー品によっても質や値段も違うみたい。

自宅で試着(無料)ができるものもあるらしい。

髪型も様々。

くせっ毛の私、仕方なくロングしかできないからしているだけで髪型にこだわりもなく。

どうせなら今までできなかった髪型にしてしまおうか?

それくらいの楽しみがあってもいいかな、と。

 

資料みててもいまいちイメージがわかず、それならと家から1番近くにあるスヴェンソンのサロンへ試着相談に行ってみることに。

 

そこはショッピングモールの中にあるところなので個室って感じではないけれど、人目につかないブースへ案内される。

 

アンケートを書いたり話を聞きつつ、いくつかウィッグを試着させてもらうことに。

 

まずは既製品から。

サラサラ感がすごくある。くせっ毛の私の髪質とはかけ離れて手触りも良い。

でも、つむじや分け目の部分に人工皮膚がついておらず黒いので近くでみたらウィッグだとわかるかも。

次はセミオーダーの中でも下のランク。

やはり人工皮膚のないものなので見た目にどうかな?

 

スヴェンソンのウィッグはセミオーダー以上の品質のものにはアフターケアがしっかりされている。抜けていく髪のボリュームに合わせてその都度、微調整を行なってくれたり、ウィッグのお手入れまで。

 

人工皮膚のついているものから上の商品は、つむじや分け目の見た目や髪の質感もより自然。微調整をしてもらえるのならフィット感もきっとかなりいいはず。

しかしお値段との相談になってくる。

私が最終的にこれならいいなと思ったものは定価で約29万円。

抗がん剤治療などの医療サポートで2割引いてくれる。それでも23万円。

 

ん〜…仕事をしていて人と会う機会が多いとか電車に乗るとかならそこまでの金額を出してでも購入してもよいかと思うけど、たまに幼稚園や学校へ行くくらいの外出ならそこまでこだわらなくてもいいのか?

 

初めてウィッグを触って被ってみて、自分の中で髪質や見た目など譲れないものがなんとなくわかって勉強になった。

 

資料を送っていただいたアンベリールとアクアドールの自宅で無料試着のウィッグを頼んでみたので、試着してまた検討したいと思う。

息子に伝えた日

7月28日

今日は中学生の息子の三者面談の日。

久しぶりにヒールの靴を履いて帰ってきたら、足のあちらこちらに水膨れが。

靴擦れだとは思うのだけど、入学式にも履いた靴、ここまで酷いみずぶくれにはならなかった。

これも症状の一つなのか?関係ないか…

 

三者面談は、試験前にめちゃめちゃ勉強して頑張った息子の成績には問題なく、友達関係やその他の活動も生活態度も良好だとのこと。

 

帰宅後、旦那より私の病名を話すことに。

今まで検査に行っていたことは伝えていたものの、結果がハッキリせず伝えられずにいたこと、

治療をすれば治る病気だから体調が悪くなる時があると思うから協力してほしいこと、

髪の毛や眉毛やまつ毛も抜けてしまうこと、

治療には長く時間のかかることを息子の不安を煽らないように伝えてもらった。

中学生には悪性リンパ腫なんて聞いたこともないであろう病名。

わからないながらも了解してくれた息子。

 

その後、私と2人で話をしたけど、次男が生まれる時も今回も我慢ばかりさせてしまい、私からは謝ることと、我慢の限界が来たら正直に話をしてほしいことを伝えた。

 

途中涙が出てしまった私からもらい泣きをしたのか、泣かせてしまったが、いつか笑ってみんなで頑張れたねって言える日がくるといいな。

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(8月6日診断変わる)

7月21日

今回から血液内科の先生に主治医が変わり、昨日はあいまいな結果しか出ていなかった病名を告知される。

 

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫

 

これが私が罹患している悪性リンパ腫の種類。

 

悪性リンパ腫にはおよそ70ほどの種類があるのだそう。

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫はそのうちの一つで、悪性リンパ腫のうち3〜4割を占める比較的多いリンパ腫とのこと。

 

ようやく診断がついた。

顎下腺が腫れてると気づいた時からちょうど2ヶ月。

検査を繰り返し、結果を待つ間がとにかく不安で苦しかった。

それぞれの検査結果も想定していたものよりも悪い結果。最終的には生検まで行い首に傷。

そしてまた待つこと2週間。

 

長かった。

 

しかし、これで治療が開始できるわけではなく、また検査。

次回はPET-CT。

その次は、骨髄検査。

それから治療方針を決めてもらわなくてはいけない。

 

今の私のように、寝汗や体重減少、発熱、倦怠感などの自覚症状もなく、リンパ節が腫れて気づいたものの途中から小さくなり、血液検査にも引っかかる項目がない。

こんなにすこぶる元気そうなのに、悪性リンパ腫が見つかるのは稀らしい。

今の状態のうちに治療すれば治る見込みは充分にあると。

 

でも、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫は月単位で進行すると言われている。私の場合は増殖スピードを表す数値もそこそこ高い方だとのこと。

悪性リンパ腫になったことは残念ではあるけど、全身状態がよいうちに見つかったことは良かったと前向きにとらえて欲しいと。

 

他には治療や副作用のことなどたくさんゆっくりと質問にも丁寧に答えていただき説明してくれた。

 

顎下腺の辺りが腫れた5月頃、はじめは多形腺腫という良性腫瘍だとばかり思ってた。

取ってしまえば終わりだと。

それでも不安だった。

検査するたびどんどん違う方向に向かって行って、結果は悪性リンパ腫って……

腫れに気付いた当初は全く想像もしていなかった病名。

初めて言われた時のフワッとしたようなボーっとしたような頭が働かないような感覚は忘れられない。

それから毎日悪性リンパ腫って何回考えただろう。

 

子どもにもまだ説明できてない。

次男はまだ何もわからないけど、長男は説明すればもう充分に理解できる年齢。

何から説明すればよいか。

不安にさせてはいけない。

治療が進めば髪も抜ける、きっと眉毛やまつ毛も。

見た目にはもちろん体調不良も起きるかもしれない。精神的にもつらくなるのは予想がつく。

負担をかけたり助けてもらうことも多々あるであろう。

 

まだまだ続く検査ももちろん不安、その結果もまた不安、これから行う治療も不安。

だけど、長男に話をするのもどう話をしたらよいか。

1番の悩みはそこかなぁ。

 

追記…8月6日最終結果にて濾胞性リンパ腫と診断されました。

リンパ節生検の結果

7月20日

先日受けた頸部リンパ節生検の結果を聞きに行く日。

 

細胞診の結果がクラスⅤなので、生検の結果はもちろん悪性リンパ腫であろうことは理解しているし、覚悟している。

 

ただ、悪性リンパ腫にはたくさんの種類があるそうなので、私はどの種類なのかが問題だし、そこを知りたかった。

 

いざ、診察。

 

呼ばれて診察室に入ると画面に結果出てるの見えちゃってるし。

結果を話する前に、まずは傷の具合から確認。

切ったところではなく、顎から耳にかけてのフェイスラインを触ると痺れてるようなじんわり痛い感じ。傷を自分で触ると痛かったのだけど、先生が触って痛いか聞かれたときは痛くなかった。

問題ないとのこと。

 

さて、本題。

まだ結果は途中経過だったようで、悪性リンパ腫の疑いって書いてあった。

 

「いやいや、もう疑いじゃなかろうよ」

とツッコミたかったけど、他にも少し書いてあったので、そこに注目することに。

 

CD10.19.20.22などの数字や横文字がならんでいて、B細胞がどうとかのようなことが書いてあった。

 

まだ全ての結果が出ていないので、もう少し結果を待って血液内科の先生から連絡があるのをお待ちくださいとのこと(現在は耳鼻咽喉科の先生に診てもらっている)

 

あとどれくらい待つのか尋ねると、数週間のうちには、と。

 

今日結果がわかるっていうから、夫にも仕事変更してもらって来たのに、なんだか今までのモヤモヤ感と大差ない。

 

家に帰り1時間もしないうちに病院から電話が。

 

血液内科の先生からの連絡。

結果が出たので明日来られますか?

と。

 

「さっき帰ってきたばっかりだし、あと数週間って言ってたじゃん」

内心そんな叫び声をあげたい気持ちだったけどそこは抑え、明日の診察をお願いすることに。

 

明日こそ、正式な結果が聞けるので今後どうしたらよいのか、どんな試練が待ち受けているのか聞いてきたいと思う。

傷跡、そして今の気持ち

7月13日

頸部リンパ節生検からの退院後、初めての受診。

今日は傷の状態を診てもらうだけ。

保護していたテープは残り数枚くっついていたけど、受診前に剥がしてみる。

 

5センチくらい切ってあった。

思っていたよりも薄い感じがする。

テープのままだとまだ血が滲んでいたものが残ってたので、赤く見えていたけど。

 

何も触らなければ痛みはない。

顎先から耳の方にかけてのフェイスラインを触ると、感覚はあるけど痺れてるような。

正座してて足が限界までビリビリに痺れたときに、触ると感覚が薄い感じに似ているかな?

所々も痛みあり。

食べ物を食べてる時に引っ張られる感じがして痛いのと、あくびやくしゃみは響く。

もちろん、傷口を触れば痛い。

見た目もなんとなーく腫れてる。

 

受診。

口の中を舌を上げて診る。

手術後の傷の状態、その他その周りの触診。

顔面神経を傷つけていないか、「あーいーうー」の口をして確認。

特に問題はなさそう。

 

痺れてる感覚があることを伝えると、皮膚を切っているので細かな神経は避けられず、しばらくそのような感覚が残ることも。

再生する場合もあるし、そのまま残ってしまうこともあるとのこと。

まだ術後1週間、焦らずに。

 

傷口の画像、最後に載せてます。

 

受診ついでに、もう一度細胞診の結果を見せてもらった。

今なら少し精神的に落ち着いて読めるかなと思って。

 

クラスVの文字が最初に目に飛び込む。

先生の言葉を借りるなら、真っ黒だということ。

その他は難しい専門用語やリンパの種類やら書いてあって理解はできなかったけど、心にドッシリとくるような重たい内容であることには間違いなさそうだった。

 

先生は、細胞診の結果も大事ですが、今回の生検の結果の方がより正確ですので、と。

 

今の私の体の状態としては、すこぶる良好なのです。

熱もなし、悪性リンパ腫に見られるような寝汗も倦怠感も体重減少もなし。

血液検査にも何か引っかかるような項目もなし。

今は無き左顎下リンパ節も細胞診の後から腫れも引いてしまっていたし。

 

本当に、私、悪性リンパ腫なの?

 

覚悟が決まっているか?と言われれば、細胞診でクラスVだもの。

もう諦めに近い気持ち。

でも今の元気な体調を考えたら、ほんのわずかな可能性しかないかもしれないけど間違いなんじゃないか?間違いであってほしいって気持ちも。

 

生検の結果は、20日に聞きにいってきます。

 

 

本日の傷口↓↓↓↓↓

 

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感覚ないなぁ

7月9日

 

昨日の退院から一夜明ける。

頸部リンパ節生検をしてから2日目。

 

昨日はまだ痛み止めがないと、傷も飲み込むのも痛かったけど、もう痛み止めがなくても平気なレベル。

 

そのかわり、気づいたことが。

 

傷の上の方、アゴのラインを触るとなんだか痺れてるような感覚がないような不思議な感覚がする。

まだ、腫れも完全には引いてないからかな?

まだ麻酔の影響がでてるのだろうか?

それともこの辺りはもうこのままの感覚なのだろうか?

 

来週火曜日に外来で聞いてみることにする。

 

あくびとくしゃみは響くのでまだまだ我慢。

 

今日は久しぶりにゆっくり眠れた。

やっぱり家がいい。

 

今日の画像載せてます↓↓↓↓↓

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退院

7月8日

先生の回診で分厚いガーゼは取れ、その下には細かく切ったテープが貼られ、うっすらと傷も見える。

5センチくらい切ったみたい。

傷の状態は悪くなさそうなので、退院してよいとのこと。

来週火曜日に傷の確認のために来てくださいと。

痛み止めを処方してもらい、10時頃無事に退院する。

 

傷の画像載せてます↓↓↓↓↓↓↓

見るのが苦手な方はスルーしてください。

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